私はALSを発症して6年になる40歳の医師です

『enjoy！ ALS』では、ALS患者として在宅療養をしながら、現在も診療を行っている現役の医師が、ALSに関するpositiveな情報をお届けします。

まず簡単に自己紹介を

私はALSという病気を発症して6年になる40歳の医師です。
もともと、大学病院で皮膚科医として勤務しながら、医学部と看護学部で皮膚科の講義を行なったり、『毛包幹細胞』について研究したりしていました。2015年に研究のため、アメリカのUCSD（カリフォルニア大学サンディエゴ校）に留学したのですが、同年の7月にALSを発症して帰国してきました。
帰国後は、さまざまな検査や治療をしながら、同僚のサポートのもと大学病院で医師として診療を続けていました。
徐々に手が動かなくなっていったため、カルテは音声入力で記録。歩けなくなったため、電動車いすで通勤……など工夫をしていましたが、発声が困難になってしまったため、2019年の3月に退職しました。

その後は自宅で、皮膚科医として遠隔診療をしながら、現在に至るまで在宅加療を続けています。診療の対象は、離島など皮膚科医のいない地域の患者さんや、私のように在宅療養しており皮膚科医の診察を受けられない患者さんで、iPadで画像や問診票を見て診療する形です。

このたび、お世話になっている訪問看護師さんから、「NsPaceでコラムを書いてみないか？」というお話をいただきました。
すぐに「やります」と答えました。
自分で言うのもなんですが、私は医師で、若年発症のALSという、かなりまれな患者です。発症してから国内外問わずさまざまな論文を読んでALSに関する知識を深めてきましたし、工夫をこらして快適な生活環境を作ってきました。

その中で強く感じたのは、「世の中にはALSに関してnegativeな情報が多すぎる！！」ということ。

あふれるnegativeな情報

ALSと診断された患者やその家族、それにかかわる看護師や介護士が、まずインターネットなどでALSを調べると、

“ALSは進行性の神経難病で、徐々に全身の筋肉が動かなくなっていき、治療法はなく、発症してからの平均余命は2〜5年”

そんな乾いた文字だけが針のように突き刺さってきます。
それは、今までのALS患者の症状や経過をただ統計学的にまとめて、羅列しただけ。

そういう私も約20年前、医学部生だったころに神経内科の授業でそう習いました。なんてつらくて、無慈悲な病気なんだと思い、絶対になりたくない病気ランキングワースト3には必ず入っていました。
その当時はまさか自分がなるなんて思ってもおらず、ただ他人ごとのように授業を聞いていたものです。

つらい・残酷なだけの病気なのか

しかし、そんな文字からは、現場の生の声は、入ってこないのです！

確かにALSは今でも治療法はありませんが、私が医学部生の時代とは違い、病態はわかってきています。運動ニューロンの中にTDP-43という異常なタンパク質が蓄積して、それが細胞死を引き起こしているということです。
なんでTDP-43が蓄積するのか？　どうすればそれを除去できるのか？　それがわかれば根本的な治療につながってくるのですが、そこはまだ時間はかかりそうです。

しかし、ALS患者を取り巻く環境は劇的に進歩してきています！
特にコミュニケーションツールの発展は目覚ましいものがあります。
私は2021年2月に気管切開＋声門閉鎖手術をしたため、声は出せず、目と口、足が少し動くくらいです。でもそれだけ動けば、できることが山ほどあります。
歯のわずかな動きでiPadを操作して、皮膚科医として月100〜300人の患者さんを診察しているし、YouTubeやNetflixなども見ることができます。また、iPadに赤外線リモコンを記憶させて、テレビをはじめ、エアコンや扇風機など、さまざまな家電を操作することができます。
目の動きだけで文字盤など何も使わずに会話することができるし（後々紹介します！）、目の動きだけでパソコンを操作して、大学で講義をする時のPowerPointスライドを作っています。
ほかにもできることはたくさんあるし、やりたいこともたくさんあって、毎日時間が足りません。

ALSと前向きに向き合っていく人たちへ

私は日々充実して本当に楽しく過ごしています。

多くの人は、「ALSは、いろいろなことができなくなっていく、つらくて残酷な病気」ととらえていますが、「わずかな動きと工夫しだいで、いろいろなことができる可能性に満ちた病気」です！
ALSと前向きに向き合っていく、患者とその家族、周りの医療スタッフに、ただただpositiveで有益な情報を伝えたくて、このコラムのタイトルをつけました。『enjoy！ ALS』

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コラム執筆者：医師　梶浦智嗣
記事編集：株式会社メディカ出版

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